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Insights

A primeira incubadora cívica de melhores práticas contra a dor em toda a Europa

Enquadramento: O que é a Dor Crónica e as suas implicações
A dor crónica é uma condição grave de saúde que afeta negativamente a qualidade de vida dos doentes, tanto a nível físico como a nível psicológico. Geralmente, a dor começa como um sintoma ou como um efeito colateral de outros problemas de saúde, mas após um determinado período de tempo, ela torna-se uma doença crónica por si só. No entanto, ainda é grande a luta para que a dor crónica seja reconhecida e tratada como uma doença e não como um sintoma porque não pode ser facilmente medida ou diagnosticada.


Esta situação leva à desorganização nos tratamentos médicos para os doentes que, devido à sua condição crónica, dependem de tratamentos e cuidados eficientes e assistência médica contínua. Além disso, os médicos geralmente não são suficientemente treinados, ou apenas subestimam o problema.
Na Europa, atores como as associações de doentes e outras organizações já estão comprometidos em lutar contra a dor relacionada com cancro e a dor não relacionada com cancro. Além disso, as instituições europeias e os decisores políticos compreenderam o problema. É evidente que a dor crónica exige um melhor apoio jurídico e político a nível nacional e europeu.
Apesar de todas essas melhorias, muitos doentes que sofrem de dor crónica não têm direito à assistência que precisam. O que é afirmado em teoria é muitas vezes negado na prática. Melhorias e ações concretas contra a dor desnecessária são certamente um imperativo em todos os lugares.

O desafio da Dor Crónica: da agenda europeia à cultura europeia
A dor crónica foi parte da lista de prioridades da UE durante a Presidência italiana, durante o segundo semestre de 2014.
Por conseguinte, e pela primeira vez, a questão da dor foi levada ao conhecimento de todos os Ministros da Saúde da UE. Para todos aqueles que trabalharam para este importante resultado foi certamente gratificante, mas há desafios significativos: reduzir o impacto da dor crónica na Europa, assegurando que o direito de evitar dor e sofrimento desnecessários (11º Direito na Carta dos Direitos do Doente da UE) está garantido em todos os lugares e para todos.
No momento atual, infelizmente, a situação não está tão bem como a pesquisa realizada em 18 países pela Rede de Cidadania Ativa (Active Citizenship Network) e Aliança Europeia contra a Dor (Pain Alliance Europe) demonstrou, com graves repercussões não apenas do ponto de vista social mas também do económico. Portanto, é hora de unir forças e trabalhar em equipa.
De 23 a 24 de Maio de 2016, durante a reunião do simpósio SIP (Societal Impact of Pain) - Impacto Social da Dor, em Bruxelas, no âmbito da problemática da dor, foram tomadas medidas importantes sobre o impacto da dor crónica sobre a vida dos indivíduos. Um conjunto de oito políticas fundamentais e recomendações resultaram dessa colaboração entre associações de doentes com dor crónica, profissionais, investigadores, cientistas e outros atores envolvidos no tratamento da dor. São as principais recomendações dirigidas às instituições da União Europeia e aos governos nacionais:

  1. Aplicar o artigo 8.5 da Diretiva relativa aos cuidados de saúde transfronteiriços
  2. Estabelecer uma plataforma da UE sobre o impacto social da dor
  3. Integrar a dor crónica nas políticas da UE em matéria de doenças crónicas
  4. Assegurar que os cuidados com a dor fazem parte das políticas e estratégias
  5. Iniciar políticas que abordem o impacto da dor sobre o emprego
  6. Implementar ajustes no local de trabalho para pessoas com dor crónica
  7. Aumentar o investimento na investigação da dor
  8. Dar prioridade à dor na educação para os profissionais de saúde, doentes e público em geral.

Estas oito recomendações políticas constituíram um ponto de partida importante para o desenvolvimento de melhor política europeia de gestão da dor crónica, e apreciamos a decisão de acrescentar dor à sua agenda feita pela Iniciativa de Medicamentos Inovadores (Innovative Medicines Initiative - IMI), em Dezembro de 2016.
No entanto, ainda é necessário tomar medidas concretas contra a dor desnecessária. Estas oito políticas não podem funcionar apenas como recomendações, elas precisam ser reforçados e implementados concretamente entre os estados.
Estamos cientes de que a União Europeia trabalha a diferentes níveis e precisamos identificar prioridades e recomendações ou obter o compromisso das instituições, mas também temos de promover atividades concretas, envolvendo todas as partes interessadas em desempenhar um papel ativo.
Por este motivo, o nosso compromisso é o de transferir o que conseguimos da agenda europeia para a cultura europeia: ou seja, sensibilizar, combater o estigma, melhorar a qualidade de vida das pessoas com dor aguda e crónica grave, reduzir o impacto socioeconómico da dor crónica na Europa, assegurando que o direito a evitar sofrimento desnecessário é garantido em todos os lugares e para todos.
Com o mesmo objetivo, e - em geral - contribuir para tornar o invisível visível na dor crónica, Sine Dolore e a Rede de Cidadania Ativa (Active Citizenship Network) promoveram a "Aliança Euro-Mediterrânica da Dor" (Pain Euro-Mediterranean Coalition). Esta ideia foi lançada no passado Junho de 2016 durante o evento realizado no Parlamento da UE "Terapia da dor e o grau de dor dos doentes na era da saúde transfronteiriça ", e recebeu o apoio do Grupo de Intervenção dos Eurodeputados "Direitos dos Doentes Europeus e Cuidados de Saúde Transfronteiriços" (European Patient´s Rights and Crossborder Healthcare)

Impacto geográfico: incidência na zona Mediterrânica da UE
Alguns países da zona mediterrânica já estão comprometidos e envolvidos na luta contra o sofrimento e dor desnecessários.
Os seguintes factos, em particular, testemunham que a área do Mediterrâneo é o lugar que tem promovido importante mudança na dor crónica:

  • Durante a reunião informal dos ministros europeus da saúde, realizada de 22 a 23 de Setembro de 2014 em Milão, os ministros de 28 Estados-Membros da UE chegaram a uma posição comum sobre a necessidade de construir uma rede europeia que assegure a formação de profissionais de saúde e troca de informações sobre a eficácia das terapias para o grupo mais fraco da população.
  • Em França e em Itália, por exemplo, os cidadãos têm acesso e direitos específicos relacionados com a dor, com base numa legislação nacional vigente, anterior à Diretiva sobre os cuidados de saúde transfronteiriços (2011/24 /UE) no que se refere a dor (Artigo 8.5).
  • Outros países da UE mediterrânicos, ou seja Itália - mais uma vez - em 2014 e Malta em 2017, decidiram trabalhar para colocar na agenda política da UE o tema da dor durante o semestre de Presidência do Conselho da União Europeia.
  • Portugal com um Programa Nacional de Controlo da Dor no Sistema de Saúde Público desde 2001, atualizado em 2008, e um Dia Nacional desde 1999, incluiu na agenda da política nacional o tópico da dor.
  • Um Fórum Mediterrâneo Multidisciplinar de Dor (Mediterranean Multidisciplinary Pain Forum) foi organizado há 12 anos em Espanha e é liderado por profissionais e organizações de doentes para unir esforços sobre esta temática.
  • O «Parque Mundial sem Dor» (Sine Dolore Word Park), realizado em Minorca, é o primeiro e único evento mundial pronto a envolver toda a sociedade sobre a questão na dor.

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